Nhắc tới tự kỷ, hầu hết mọi người đều nghĩ tới đối tượng là trẻ em, trong khi tự kỷ lại thuộc dạng khuyết tật bẩm sinh sẽ suốt đời. Trẻ tự kỷ dường như hệ miễn dịch yếu hơn, dễ mắc các bệnh về hô hấp, tim mạch... Vậy trẻ tự kỷ sống được bao lâu và khi già đi sẽ thế nào? Các khó khăn về ngôn ngữ, giao tiếp... liệu sẽ tăng, hay giảm dần theo tuổi tác?
1/ Trẻ tự kỷ sống được bao lâu?
Tự kỷ là một chứng rối loạn tương đối mới, được mô tả lần đầu tiên năm 1943 nhưng cho tới năm 1970 mới bắt đầu được đề cập thường xuyên hơn. Chính vì thế mà các nghiên cứu lâu dài về trẻ tự kỷ sống được bao lâu và người tự kỷ khi về già sẽ thế nào tương đối ít để đủ ý nghĩa thống kê.
Hiếm hoi trong số đó là một nghiên cứu đến từ các nhà khoa học thuộc Viện Karolinska, Thụy Điển. Khi theo dõi hơn 27000 người được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD) tại quốc gia này từ năm 1987 đến 2009, và so sánh với 2,6 triệu người không mắc ASD. Khảo sát cho kết quả:
- Trong thời gian đó, tỷ lệ tử vong của dân số chung < 1% nhưng lên tới 2,5% ở người ASD.
- Tuổi thọ trung bình của dân số nói chung là 70 tuổi. Nhóm ASD là 54 tuổi. Trong đó nhóm ASD kèm khuyết tật về nhận thức chỉ dưới 40 tuổi. Nguyên nhân người tự kỷ có tuổi thọ trung bình thấp hơn bình thường tới 16 năm thường đến từ các bệnh liên quan tới tim mạch, tự tử và động kinh.
Điển hình như, tỷ lệ tự tử ở người tự kỷ không có khuyết tật về nhận thức cao gấp 9 lần so với dân số chung, thường xảy ra ở các bé gái hoặc những người tự kỷ nhẹ. Các chuyên gia cho biết đó là vì nhóm này nhận thức rõ hơn về tình trạng của họ và những khó khăn khi hòa nhập xã hội. Ngoài ra, người tự kỷ cũng thường xuyên bị bắt nạt và phải đối mặt với cảm giác lo lắng, căng thẳng, trầm cảm.
Các con số cụ thể trên có thể cho chúng ta câu trả lời ước chừng về trẻ tự kỷ sống được bao lâu. Tuy nhiên, ta cũng cần hiểu rõ ràng, bản thân tự kỷ không ảnh hưởng trực tiếp đến tuổi thọ nhưng các bệnh liên quan như tim mạch, rối loạn tự miễn, động kinh, hen suyễn… hoặc nguy cơ tai nạn, sự phân biệt đối xử của xã hội suốt cuộc đời mới là áp lực chính lên sức khỏe và tuổi thọ của họ.
2/ Tình trạng tự kỷ thế nào khi người đó già đi
Có rất ít nghiên cứu theo sát trẻ tự kỷ cho tới khi trường thành và già đi. Nhưng một số nghiên cứu hiếm hoi đã cho thấy:
- Hầu hết thanh thiếu niên và người lớn mắc chứng tự kỷ có các triệu chứng và hành vi cải thiện tích cực khi họ già đi. Những người có khả năng cải thiện nhiều nhất thường là những người không bị chậm phát triển trí tuệ và năng lực ngôn ngữ ở một mức độ nào đó.
- Một nhóm nhỏ, đặc biệt là ở trẻ tự kỷ chậm phát triển trí tuệ thì điều này có thể trở nên tồi tệ hơn.
- Một nhóm khiêm tốn ở giữa không có sự thay đổi.
Trong một nghiên cứu khác khi theo dõi khoảng 300 trẻ tự kỷ từ 2 - 21 tuổi. Cho thấy có 10% trẻ em tiến bộ đáng kể ở tuổi vị thành niên.
Khác với hai nghiên cứu kể trên, một trung tâm nghiên cứu chẩn đoán bệnh tự kỷ ở Southampton ở Anh đã nghiên cứu trên 146 người từ 18-74 tuổi, trong đó có 100 người tự kỷ. Nhưng tất cả đều thuộc dạng tự kỷ không điển hình vì khả năng nhận thức ở mức độ bình thường và không được chẩn đoán lúc còn nhỏ. Mãi tới sau này khi họ đã lớn hay già đi thì điều này mới được biểu hiện rõ. Với nhóm đối tượng này lại nhận thấy:
- Khi tuổi tác tăng lên thì mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng cũng tăng theo.
- Người lớn tự kỷ dễ rút ra các quy tắc từ những tình huống hoặc công việc ưa thích hơn người trẻ, như: thực hiện một công việc theo lối mòn, muốn biết các ủy ban được tổ chức như thế nào...
- Các vấn đề tâm lý xấu đi, nhưng điều này là tình trạng chung với cả người già bình thường: trầm cảm, lo âu, hay quên.
Tuy nhiên, nghiên cứu sau này chỉ mang tính tham khảo. Bởi vẫn chưa thể đánh giá liệu trẻ tự kỷ già đi có giống với những người được chẩn đoán tự kỷ khi lớn tuổi hay không. Và hiện các nhà khoa học vẫn chưa hiểu được liệu người tự kỷ có già đi theo cách giống với người bình thường hay không, liệu sự lão hóa ở cả hai sẽ giống hay có gì khác.
Để trả lời cho câu hỏi trẻ tự kỷ sống được bao lâu chính xác vẫn cần nhiều thống kê hơn. Nhưng qua các nghiên cứu mà Bé ngủ ngon đã tổng hợp được, hẳn chúng ta đã có thêm hy vọng khi kiên trì áp dụng các biện pháp can thiệp sớm cho trẻ từ đầu. Chúng không chỉ giúp trẻ cải thiện được khả năng ngôn ngữ, giao tiếp, hòa nhập cuộc sống ở hiện tại mà còn có chất lượng cuộc sống tốt hơn sau này.
